بعد استجابة سموه لطلب علاجها.. أسرة الطفلة لافين تشكر محمد بن راشد

الأخبار » أخبار الإمارات

بعد استجابة سموه لطلب علاجها.. أسرة الطفلة لافين تشكر محمد بن راشد

التاريخ : 2021-02-23 (08:33 PM) ، المشاهدات : 614 ، التعليقات : 0

أعجبني 0

أعربت أسرة الطفلة لافين من دولة العراق، والموجودة حالياً بدبي، عن عميق شكرها وتقديرها إلى صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي «رعاه الله»، بعدما استجاب سموه إلى نداء التكفل بنفقة علاج الطفلة، والتي تبلغ نحو 8 ملايين درهم.

وقال إبراهيم جبار والد الطفلة: ابنتي «لافين» مصابة بضمور العضلات الشوكي وهو مرض نادر، ويحدث بين حالة من كل 10 إلى 20 ألف طفل، وبدأت عندما لاحظنا ضعف حركتها بعد مرور 6 أشهر من الولادة، وكان الوقت صعب للغاية، حيث تتوقف الحركة بسبب جائحة كوفيد-19 ويصعب السفر أو التواصل مع الأطباء، وراجعنا مع بعض الأطباء بالعراق الذين أفادوا بأن حالتها طبيعية وأنه علينا الانتظار حتى تبلغ من العمر عاماً لكي نتوصل للقرار الصحيح، لكننا كأبوين لم نكن مطمئنين، وبعد فتح السفر سافرنا بها إلى تركيا حيث أكد الأطباء أنها مصابة بهذا المرض بعد إجراء الفحص الجيني.

وأضاف: مرت الدقائق والساعات والأيام صعبة عندما أخبرنا الأطباء أن هذا المرض ليس له علاج، ومع كثير من البحث، توصلنا إلى أن شركة «نوفارتس» لديها دواء فعال لهذا المرض، و يعمل هذا الدواء على الجينات، ويبلغ سعره نحو 8 ملايين درهم، وتوصلنا إلى أنه موجود بمركز تخصصي بمستشفى الجليلة التخصصي للأطفال بدبي، وجئنا إلى المستشفى في 9 فبراير الماضي، والتقينا الطبيب المعالج الدكتور هيثم البشير.

وأشار والد الطفلة إلى أن الأسرة أطلقت حملة لتوفير نفقات العلاج، وكانت ضمن الأفكار التي راودتهم توجيه مناشدة واستغاثة إلى صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي رعاه الله، الذي استجاب لدعوتنا ولبى النداء على الفور، ولم نكن نتخيل أن تحدث هذه الاستجابة بهذه السرعة، لكن كنا نثق أن صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم لن يردنا خائبي الرجاء، وعادت الحياة إلينا بعد إبلاغنا بهذه الاستجابة، وسيبدأ برنامج العلاج الأسبوع المقبل، بعد أن طلبت المستشفى العلاج من الشركة أول أمس، وسنبقى في الإمارات لمدة تتجاوز شهرين، لمتابعة العلاج حسب توصيات الطبيب المعالج، وسيتم إعطاءها الحقنة من خلال الوريد لمرة واحدة في الحياة، وستستكمل الطفلة العلاج الطبيعي حتى تصل إلى مرحلة الشفاء.

وعبر جبار عن شكره قائلاً: نشكر الله على الوصول لهذا اليوم وهذه النتيجة، ونشكر صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، على تلبية ندائنا واستجابته لاستغاثتنا، وندعو الله أن يمده بموفور الصحة وطول العمر، فهذا موقف ليس غريباً على سموه الذي يعد رمزاً للإنسانية ليس في المنطقة العربية بل في العالم أجمع، لما له من مبادرات لا تُعد، ومواقف لا تُنسى.

من جانبه، قال رئيس مركز التميز لعلوم الأعصاب في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال الدكتور هيثم البشير، الطبيب المعالج للطفلة لافين، إن الطفلة تعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي وهو مرض يصيب النخاع الشوكي عند الأطفال، وهو مرض وراثي يكون الأب والأم حاملين للمرض وينتقل للأبناء بنسبة 95% من خلال الأب والأم إذا كانا مصابين به، وأنه في العالم كله تبلغ نسبة المرض حالة واحدة لكل (11) ألف طفل، لكن في الدول العربية ترتفع النسبة بسبب زواج الأقارب لتصل إلى طفل واحد لكل 6500 طفل.

وأضاف أن العلاج سيصل الأسبوع المقبل وستأخذه الطفلة على الفور، وأن برنامج العلاج يستغرق 3 أشهر، حيث يتم إعداد برنامج متكامل، وتتم المتابعة بشكل أسبوعي من خلال كشف الطبيب وبعض التحاليل المخبرية وجلسات العلاج الطبيعي والوظيفي وتقييم البلع، ويتم تحديد موعد مع عيادات الجهاز التنفسي والقلب خلال هذه المدة، مشيراً إلى أن هذا العلاج الجيني يعتمد على الهندسة الوراثية حيث توجد به درجات عالية من التكنولوجيا، ويتم استخدام (AA Virus)، وسحب محتويات الفيروس منه ليصبح عبارة عن صندوق فارغ، ويتم وضع المادة الجينية داخله، وتساعد هذه المادة الجينية التي تم وضعها بالجسم على إفراز البروتين الذي تحتاجه الخلايا العضلية من أجل الحركة.

وأشار إلى أن هذا الدواء الأغلى عالمياً، حيث توجد عدة مبررات لسعره المرتفع، منها الطريقة والتقنية التي استخدمتها الشركة لصنعه، وكذلك تنظر الشركات إلى ما إذا كان المرض مزمناً أو يؤدي إلى الوفاة وهنا ترتفع القيمة.

| بواسطة:

مشاركة رابط الخبر: